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インクルーシブな学童クラブ 横須賀に開所へ - 女性自身

タグ:アンジェルマン症候群
2018年01月24日 14時
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インクルーシブな学童クラブ 横須賀に開所へ - 女性自身


遺伝子疾患「アンジェルマン症候群」の小学1年生の次女を持つ五本木愛代表理事(43)は自身の子育て経験を踏まえて、「障害のある子どもたちは、たくさんの人たちと接することでコミュニケーションを自然に取れるようになるなど成長につながる」と意義を強調。「健常の子どもたちも障害児と接することで相手の気持ちを読み ...

RareS.コメント

4月から神奈川県横須賀市にある久里浜商店街の空き店舗を活用して、障害がある子供もない子供も一緒に学んだり、遊んだりできる学童クラブが開所するという記事です。 この活動はバリアフリー子育て支援事務局「sukasuka-ippo(すかすか-いっぽ)」によるもので、この団体は障害を持つ子供のお母さんたちが運営している一般社団法人です。

代表の五本木愛さんの娘さんは指定難病の一種である【アンジェルマン症候群】。日本での患者数は500~1,000人程度とされている希少疾患です。2016年4月に「障害者差別解消法」が施行され、学校の通常学級でも障害のある子供に対して合理的配慮を行うことが義務化されましたが、学校側に十分な支援体制は整っておらず、健常の子供たちと一緒に学ばせるには多くのハードルが残ります。しかし、発達障害と診断される子供の数や、医療的ケアを必要とする子供たちは年々増加傾向にあります。

この記事で紹介されている学童クラブや、分身ロボットを利用した病室からの通学など、障害を持つ子供たちが社会に参加するための様々な取り組みが活発になってきているように感じます。

【アンジェルマン症候群】

15番染色体内にあるUBE3A遺伝子の機能喪失により発症することが知られています。主な症状として、重度の精神発達の遅れ、重度の言語障害、てんかんの他、容易に引き起こされる笑いや場にそぐわない愉快な振る舞いなどの独特の行動がみられ、1982年までは”Happy Puppet(幸せな操り人形)症候群”と呼ばれていました。内臓の病気の合併はなく、生命予後は良いとされています。


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引用元:女性自身
タグ:アンジェルマン症候群

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