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難病「多系統萎縮症」の男性 支え合うNPO設立 - 神戸新聞

タグ:多系統萎縮症
2018年04月06日 20時
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難病「多系統萎縮症」の男性 支え合うNPO設立 - 神戸新聞


歩くときにふらついたり、ろれつが回らなかったりと、日常生活に支障を来す進行性の神経難病「多系統萎縮症」を患う実光真路さん(55)=神戸市垂水区=が、病気などで同じように悩みを抱える人を語りで支えるNPO活動を始める。「人は傷ついて生きるもの。その傷つきをどう人生に意味付けるかを語り合いたい」と情熱を燃 ...

RareS.コメント

進行性の神経筋疾患である指定難病の「多系統萎縮症」を患っている実光さんが、臨床心理士としての能力を活かし、自らの経験の語りを行う活動を開始しました。

多系統萎縮症は、40歳を好発年齢とし、αシヌクレインという物質が脳内に蓄積し、進行性に細胞が変性していく疾患です。そのような蓄積や変性が生じる理由に関しては不明で、基本的には孤発性の疾患であり、遺伝性疾患ではないと言われています。ふらつきから寝たきり、パーキンソン病的な症状まで症状が多岐にわたり、発症から10年程度で亡くなられる方が多く、現状の治療法としては対症療法しかありません。

実光さんは、昨年秋から症状が進行してしまったにも関わらず、「語り」を行うことは出来ると思い、このほどNPO活動の開始を決めました。少しずつ降り掛かってくる現実にも関わらず、それでもなおこの社会で出来ることを探し、発症から10年の先に向けて、行っていく様に強い意志を感じずにはいられません。 この活動の開始を記念し、14日午後4時から福祉マンション「コ・クール垂水」にて無料で講演会が開催される予定です。


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引用元:神戸新聞
タグ:多系統萎縮症

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