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難病に関する講演や相談会 参加受付中 - タウンニュース

タグ:多系統萎縮症
2018年06月07日 05時
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難病に関する講演や相談会 参加受付中 - タウンニュース


パーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症に関する講演・相談・交流会が7月24日(火)、平塚保健福祉事務所(豊原町6の21)で開かれる。午後1時30分〜3時30分。講師は国立病院機構箱根病院の荻野裕副院長。 パーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症の ...

RareS.コメント

指定難病の「パーキンソン病」、「多系統萎縮症」、「脊髄小脳変性症」に関する講演・相談・交流会が7月24日に平塚保健福祉事務所で行われます。

このような勉強会や交流会は、患者会によって行われるだけでなく、国の研究班(難治性疾患政策研究事業)やAMEDの難治性疾患実用化研究事業の研究班などによっても行われることがあります。そうした交流会は、最新情報の共有だけでなく、研究班によって行なわれている研究の一環であるという側面もあり、研究者にとっても有用なことがあります。患者は研究者や医師に一方的に情報を享受するだけでなく、患者さんの経験・感覚的体験などの情報は彼らにとっても有益になりうるということが、言われてきており、近年、「Patient and Public Involvement」などという形で患者の研究協力というものが注目され始めています。そのためには、専門家が患者さんの情報の価値に気づくことが必要ですが、同時に、患者も冷静かつ自己客観視的に患者自身の情報を捉え、その価値が存在しうることに気づいていかなければなりません。日本ではまだまだ「患者の研究協力」というものは浸透していませんが、これにより研究により生まれてくる成果物(医薬品や治療法、医療機器など)の質が向上するということも言われており、まだまだその実用性について検討の余地はありますが、研究の新たな潮流に注目です。


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引用元:タウンニュース
タグ:多系統萎縮症

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