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血友病の方を対象とした インタビュー調査にご協力お願いします

タグ:血友病
投稿:2018/7/6
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調査の目的について

血友病の評価ツールとして存在する「血友病アクティビティリスト(HAL)」と 「仕事の能率と日常生活への影響についての質問+学業への影響についての質問票: 血友病専用(WPAI+CIQ:HS)」の日本語版開発のご協力をお願いしております。
日本語版訳した内容を使用していただき、翻訳した内容が「理解できる言葉になっているか」を患者さん目線で確認していただくものです。
専門的な知識は全く必要ございません。最後までご協力を頂いた方には謝礼をお支払いたします。
日本語版の評価ツールの開発にご協力をよろしくお願いいたします。

※ 今回使用する「血友病アクティビティリスト(HAL)」は、オランダにあるユトレヒト大学医療センターで使用されている内容を日本語版訳したものとなります。
「血友病アクティビティリスト(HAL)」の内容は
  • Q:椅子に座ることが難しいと感じていますか?
  • 1.いつも
  • 2.ときどき
  • 3.難しくない
  • といった内容です。

    ご協力いただける方は以下のフォームよりお申し込みください。
    お申込はこちらをクリック

    ご不明点などある方は、以下からご連絡くださいませ。
    お問い合わせ


    ご協力いただける方について

    ・18歳以上の方
    ・日本国籍お持ちの日本人の方
    ・血友病と診断をされている方

    調査の方法と参加の流れについて

    ・STEP1
    ご参加いただける方には、以下よりお申し込みください。 お申込みいただいたあと、「血友病アクティビティリスト(HAL)」と血友病専用(WPAI+CIQ:HS)のアンケートにご回答いただきます。(10分~20分程度)

    ・STEP2
    そのアンケートを元に、お電話または対面等でその答えを選んだ理由、言葉の意味をお聞きいたします。(30分~40分程度)
    ※ 実施時間などは都度ご相談くださいませ。ご負担が少なくなるよう努めてまいります。
    ※ RareS.スタッフにて実施いたします。

    アンケートで質問する主な内容について

    ・日常生活で困難と感じていること

    実施期間について

    ・2018年7月9日~20日まで
    ※ 回答状況により変更となる可能性がございます

    謝礼について

    ご協力費として、10,000円を手渡し、またはお振込みいたします。
    ※ 最後までご協力を頂いた方には謝礼をお支払いたします。
    お振込みの場合、謝礼は実施期間終了後、1ケ月以内に送付する予定です。

    募集人数

    募集人数 5名

    ご協力いただける方は以下のフォームよりお申し込みください。
    お申込はこちらをクリック

    その他の注意点について

    インタビューにご協力いただく際に、お名前、電話番号、メールアドレスのお聴き取りをいたします。
    お聞きした個人情報は厳重に管理され、謝礼の送付以外の目的で使用されることはございません。

    RareS.(レアズ)運営会社 
    株式会社クリニカル・トライアル 
    個人情報保護方針 https://www.clinical-trial.co.jp/privacy/

    本調査の実施体制

    募集・実施:希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)


    タグ:血友病

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