難病と診断されたときに必要な申請
はじめに
医療費助成制度とは、医療費の自己負担金を軽くする福祉制度のことです。指定難病・小児慢性特定疾病の診断を受けたら、特定疾患受給者証、または小児慢性特定疾病受給者証の申請が可能となります。
18歳以上（成人）特定疾患受給者証の申請方法
【１】難病指定医を探し、臨床個人調査票を書いてもらう
指定難病と診断されたら、難病指定医により、申請用の臨床調査個人票を書いてもらう必要があります。
難病指定医は、難病情報センターの都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧で調べることが出来ます。
都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5309
難病情報センター
都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧
都道府県の名前をクリックすると各都道府県の役所、保健所等の該当ページに飛び、ダウンロードすることが出来ます。ほとんどの都道府県は、この情報をMiclosoft Excelのデータなので、PC、スマホが使えない方には、最寄りの役所、保健所に問い合わせると教えてもらえます。
認定基準等ダウンロード
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1680
難病情報センター
認定基準等ダウンロード
ほとんどの場合、難病指定医が持っているので、受信する前にご自分の難病の臨床個人調査票を用意、記入してもらいたい趣旨の電話を行い、確認を取っておけばスムースに診療が行えると思います。
※ 都道府県によっては、指定難病に加えて単独疾病③(東京都の場合：都単独疾病)に指定されている疾病も申請の対象になることがあります。
【2】申請に必要な書類
診断書、臨床個人調査票(診断書を含むものもあります。)は、難病指定医の在籍する医療機関で、有料(５千円前後、医療機関によって異なる)にて書いてもらって下さい。
その他、必要となる書類は、以下の通りです。
・特定医療費の支給認定申請書：役所、保健所で入手
・住民票：役所、コンビニ(市区町村による)、郵便局地域本局(市区町村による)
・世帯の所得を確認できる書類（市町村民税、課税(非課税)証明書）：役所
・保険証の写し
・人工呼吸器等装着者である事を証明する書類（必要に応じて）
・世帯内に申請者以外に特定疾患受給者証、または、小児慢性特定疾病医療受給者がいる場合、その受給者証の写し
・同意書：役所、保健所
※ その他、市区町村により必要書類が異なるため、役所、保健所に「特定疾患受給者証の申請に必要な書類はなんですか。」とお問い合わせ下さい。
【3】提出・審査・交付
必要な書類に記入、準備ができたら、その書類を揃えて役所、保健所に提出し、そこから都道府県による審査が行われます。
（1）病状の程度が認定基準に該当するとき、
または、
（2）認定基準に該当しないが高額な医療の継続が必要な人（軽症高額該当）と認める場合
上記に当てはまる場合に支給認定を行われます。 およそ、申請から医療受給者証が交付まで約３か月程度かかります。
【4】不認定
審査の結果、不認定となることがあります。その場合は、都道府県から不認定通知が送付されます。しかし、難病であることは変わりないので、認定通知は取っておきましょう。
【5】その他
将来、障害者認定を受け、障害者年金を申請する事があるかもしれません。その申請時、病気が発症した時期から年金計算が始まるので、診断書、臨床個人調査票のコピーを取っておくことをおすすめします。
申請後、審査期間中に指定医療機関においてかかった医療費は、認定されれば払戻し請求をすることができます。病院や薬局、通院の交通費など医療に関する領収書は取っておきましょう。
不認定となった場合も、その疾患の治療のための支払い医療費が9,990円以上の月が支給認定申請月以前の12月以内に３ヶ月以上ある場合、受給の対象になります。治療にかかった治療費の領収書は、とっておきましょう。（軽症高額該当）
その他、「高額かつ長期」という認定もあります。
第一次実施分の指定難病の検討について
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/keikasoti180117.pdf
第一次実施分の指定難病の検討について
参考文献
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
上記サイトには、自己負担の上限額(上限額を超える該当疾患の治療費がタダになる。該当疾患以外はダメです。)の表、人工呼吸器装着者の上限負担額なども載っています。
情報提供
受給者証の申請方法につきまして、特定非営利活動法人 難病ネットワーク 理事長 恒川信一さんより、ご助言をいただき作成となりました。ありがとうございました。
特定非営利活動法人 難病ネットワーク （https://nponnet.org/）
18歳未満（小児）小児慢性特定疾病医療受給者証の申請方法は
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